Podważanie genetycznej prywatności? Programy odnowy biologicznej dla pracowników i prawo

Informacje genetyczne stają się wszechobecne w badaniach i medycynie. Koszt analizy genetycznej nadal spada, a jej wartość medyczna i osobista stale rośnie. Przewidując wiek medycyny genetycznej, politycy przyjęli przepisy i przepisy lata temu, aby chronić prywatność Amerykanów i zapobiegać niewłaściwemu wykorzystywaniu informacji związanych ze zdrowiem. Jednak ustawa poruszająca się przez Izbę Reprezentantów, zwana Ustawą o zachowaniu programów odnowy biologicznej pracowników (H. R 1313), zapobiegałaby kluczowym zabezpieczeniom. Ponieważ projekt ustawy, który został wysłany do całej Izby przez Komisję Edukacji i Pracowników w marcu, znacząco zmieni ochronę prawną związaną ze zbieraniem i leczeniem zdrowia osobistego i informacji genetycznych poprzez programy odnowy biologicznej w miejscu pracy, powinien znajdować się na ekranach radarów lekarzy, badaczy i społeczeństwa.
Kilka przepisów federalnych zakazuje obecnie dyskryminacji i chroni prywatność informacji genetycznych i innych związanych ze zdrowiem. Amerykańska ustawa o niepełnosprawności z 1990 r. (ADA) zakazuje dyskryminacji ze względu na zatrudnienie ze względu na niepełnosprawność lub postrzeganą niepełnosprawność i na ogół zakazuje pracodawcom prowadzenia dochodzeń i badań lekarskich. Ustawa o ubezpieczeniu zdrowotnym i zdolności do przemieszczania się i odpowiedzialności z 1996 r. (HIPAA) zakazuje dyskryminacji w ramach grupowych planów zdrowotnych opartych na informacjach dotyczących zdrowia i okresach wykluczenia w celu pokrycia istniejących warunków w oparciu o informacje genetyczne. HIPAA obejmuje również ochronę prywatności dla osobistych informacji dotyczących zdrowia, które mają zastosowanie do sponsorowanych przez pracodawcę planów zdrowotnych, ale nie do samych pracodawców.
Ustawa o zakazie informacji genetycznej z 2008 r. (GINA) zabrania dyskryminacji ze względu na zatrudnienie i ubezpieczenie zdrowotne w oparciu o informacje genetyczne oraz zabrania pracodawcom i ubezpieczycielom żądania informacji genetycznych od osób fizycznych. Wreszcie, ustawa o trzeźwości z 2010 r. (ACA) zakazuje dyskryminacji i wcześniejszych wyłączeń warunkowych w oparciu o stan zdrowia i informacje genetyczne we wszystkich rodzajach ubezpieczenia zdrowotnego.
Przepisy te jednak wprowadziły wyjątki dla dobrowolnych programów odnowy biologicznej, a polityczne naciski ze strony pracodawców i ubezpieczycieli spowodowały rozszerzenie tych wyjątków (http://fortune.com/2017/03/10/genetic-testing-workplace-wellness-bill/ ). Zgodnie z ACA, plany zdrowotne sponsorowane przez pracodawców mogą mieć rozsądnie zaprojektowane programy odnowy biologicznej, które różnią się składkami na opłacenie składek pracowników o maksymalnie 30% całkowitego kosztu planu grupowego ubezpieczenia zdrowotnego (połączone akcje pracodawców i pracowników) w zależności od tego, czy dana osoba spełnia konkretne cele biometryczne, takie jak normalne poziomy glukozy we krwi. Takie warunkowe programy zdrowotne są zwolnione z zakazu zróżnicowanych składek w zależności od stanu zdrowia. Zgodnie z przepisami ACA rozsądnie zaplanowany program odnowy biologicznej nie musi opierać się na dowodach naukowych ani zbierać ani raportować danych na temat jego skuteczności w poprawie zdrowia osób zarejestrowanych. A ACA nie ograniczyła zachęt ani nie ustanowiła standardów programów odnowy biologicznej, które różnią się składkami ubezpieczeniowymi wyłącznie na podstawie udziału pracowników, a nie ich wyników zdrowotnych (programy uczestniczące), poza wymogiem, aby takie programy były oferowane jednakowo dla wszystkich podobnie usytuowanych osoby.
W 2016 r. Komisja ds. Równych Szans Zatrudnienia zrewidowała przepisy ADA i GINA w celu ponownego zdefiniowania dobrowolnych programów odnowy biologicznej, które są wyłączone z przepisów przeciwko pracodawcom wymagającym zdrowia i informacji genetycznych. Do tego czasu pracownicy, którzy odmówili ujawnienia takich informacji programom odnowy biologicznej, nie mogą zostać ukarani. Teraz pracownicy (i ich współmałżonkowie) mogą zostać obciążeni dodatkowymi 30% kosztów ubezpieczenia zdrowotnego za odmowę uczestnictwa w programach odnowy biologicznej, które zbierają informacje na temat zdrowia, chociaż nie można ich zwolnić ani odmówić świadczeń zdrowotnych za odmowę ujawnienia informacji. Ostateczne regulacje nie przyczyniły się do ograniczenia gromadzenia informacji przez programy odnowy biologicznej
Zasady na 2016 r. Zachowały pewne zabezpieczenia dotyczące informacji genetycznych. Programy odnowy biologicznej muszą znieść kary dla osób, które odmawiają ujawnienia informacji genetycznej na swój temat, i mogą nie zapewniać zachęt do ujawniania informacji zdrowotnych na temat dzieci pracowników. I jeszcze cztery inne standardy GINA nadal obowiązują: programy odnowy biologicznej mogą żądać informacji genetycznej tylko wtedy, gdy oferują usługi zdrowotne lub genetyczne; ludzie muszą dać wcześniejsze, znające, dobrowolne, pisemne upoważnienie do ujawnienia swoich informacji genetycznych; informacje umożliwiające identyfikację są dostępne wyłącznie dla pacjenta i licencjonowanego pracownika służby zdrowia świadczącego usługi; a informacje identyfikowalne mogą być dostępne wyłącznie dla celów takich usług i nie mogą być ujawniane pracodawcy, z wyjątkiem zagregowanych, zdewale nowanych formularzy.
[patrz też: zioła na dnę moczanową, citomed torun, kriokomora przeciwwskazania ]